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Chi decide per i diabetici sardi
I diabetici sardi non possono curarsi come nel resto d’Italia: “Chi decide per noi?”

"Chi decide per i diabetici sardi? Nei giorni scorsi i pazienti Diabetici della Sardegna hanno visto sfumare per l’ennesima volta la possibilità di potersi curare come nel resto d’Italia utilizzando farmaci cosiddetti innovativi": leggete l'allarme dei presidenti delle associazioni

13 giugno 2018
 

Chi decide per i diabetici sardi? Nei giorni scorsi i pazienti Diabetici della Sardegna hanno visto sfumare per l’ennesima volta la possibilità di potersi curare come nel resto d’Italia utilizzando farmaci cosiddetti innovativi.

Lo ha deciso la Commissione Tecnica insediata presso la Regione Sardegna impegnata periodicamente a stabilire ciò che si può o non si può concedere in termini di farmaci appunto. Le motivazioni che abbiamo avuto modo di leggere sono a nostro avviso poco sostenibili e poco hanno a che fare con le reali esigenze terapeutiche.

Ciò che in realtà a nostro modo di vedere si cela dietro la decisione presa è il solito e discutibile ragionamento puramente economico riferito ad un periodo ristretto di tempo.

Stabilito infatti che il maggior costo iniziale che si affronta si traduce assolutamente in maggiori risparmi nell’arco degli anni successivi perché siabbattono le complicanze e le ospedalizzazioni, così recitano tutti gli studi e le ricerche anche recenti, non si comprende perché si continui ad adottare una politica ed una strategia economica assolutamente miope se non addirittura assolutamente cieca in termini di prospettive migliori per il singolo ma anche per la collettività.

Non appare neppure superfluo sottolineare che, sempre recenti studi dimostrano come le terapie innovative abbattono la mortalità e prevengono pericolosi eventi cardiovascolari.

Vorremo essere rassicurati sul fatto che dietro questa decisione ci sia stata veramente la volontà di fare il bene dei Diabetici sardi come qualcuno ha dichiarato, ma per contro dobbiamo registrare un fatto quanto meno bizzarro visto che a noi consta invece che la totalità dei Diabetologi della Sardegna rappresentano attraverso i loro documenti ufficiali l’auspicio e la possibilità di utilizzare il farmaco.

 Medesima situazione ed incongruenza che purtroppo registriamo sul fronte dei nuovi sensori per il monitoraggio glicemico sui quali la Consulta Regionale per la Diabetologia si è espressa a favore del loro utilizzo e distribuzione in convenzione già da 2 mesi ma che ancora oggi non vede avviato il relativo processo di approvvigionamento.

Le domanda che ci sorgono spontaneamente e sulle quali attendiamo risposta sono:

“dove si inceppa il meccanismo, ma soprattutto, chi è che decide per i diabetici della Sardegna?

Rappresentanti delle Associazioni dei pazienti diabetici:

 Francesco Pili Diabete Zero Onlus

 Stefano Garau Coordinamento delle Associazioni dei diabetici della Sardegna

Marcello Grussu Aniad Sardegna


 
Ultima modifica: 13 giugno 2018
 
Troppi casi di chetoacidosi

Troppi casi di chetoacidosi

Cabras (FDG) : creare cultura del diabete

Aveva solo 5 anni la piccola Carla Borlenghi deceduta a Parma per una chetoacidosi diabetica che le ha provocato un edema cerebrale. La chetoacidosi è un’emergenza molto diffusa nei casi di diabete giovanile. Una recente ricerca condotta dala SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica), ha segnalato che dei 14.493 bambini seguiti dai Centri di Diabetologia Pediatrica, 2.453 hanno presentato esordio di malattia nel biennio 2012-2013. Tra questi bambini ed adolescenti, circa il 38,5% è stato ricoverato in chetoacidosi diabetica, di cui il 10.3% aveva una forma grave. La frequenza di chetoacidosi diabetica sale al 72% se si prendono in considerazione i bimbi di età prescolare, nei quali la forma grave interessa il 16,6% . In generale la chetoacidosi diabetica è gravata da un tasso di mortalità dello 0,15-0.30% ma, quando compare l'edema cerebrale, conseguenza diretta di questa grave emergenza, il rischio di mortalità può aumentare significativamente.

L’importante è effettuare una diagnosi precoce ma troppe volte, denunciano le associazioni pazienti, le strutture sono impreparate a fronteggiare un’emergenza clinica di questo tipo .

“Amarezza e sconforto sono le uniche parole che mi vengono in mente in questo momento – è il commento di Antonio Cabras, Presidente della Federazione Nazionale Diabete Giovanile – Malgrado gli appelli e le campagne di sensibilizzazione che abbiamo condotto sui media nazionali in collaborazione con la SIEDP, in Italia si continuano a trascurare i primi sintomi del diabete: eccesso di sete e pipì.

La mia idea è che non ci sia ancora resi conto che ci troviamo difronte a un nemico invisibile, ma molto pericoloso, che richiede l’impiego di risorse non solo economiche, ma culturali. La cultura del diabete è un punto fondamentale nella lotta a questa malattia subdola ma con conseguenze devastanti che spesso, come nel caso della piccola Carla, possono avere conseguenze letali.

Oggi abbiamo un nuovo Governo e sarà mia cura intervenire presso il Ministro per sensibilizzarlo su questa nuova impostazione: creare cultura del diabete nelle scuole, nei centri pediatrici, nelle famiglie. Sarà un lavoro lungo, ma è necessario iniziare a muoversi in questa direzione”“

Il diabete di tipo 1 si manifesta prevalentemente nell'infanzia e adolescenza. In Italia questa patologia ha un tasso di incidenza variabile: da 6/7 casi a 40 casi per 1 00.000 bambini con età 0-14 anni, a seconda delle regioni. Nel nostro Paese si calcola che le persone con diabete di tipo 1 siano circa 200.000, molte delle quali hanno avuto esordio in età pediatrica. Il 10%, circa 20.000, ha età inferiore a 18 anni.

Antonio Cabras cell. 3452390592

 

 

 
Proposta azione tutoraggio per pazienti diabetici

Il diabete è una vera e propria epidemia in costante crescita in tutto il mondo ed è senza dubbio uno dei più importanti problemi di sanità pubblica a livello mondiale. Anche in Italia i numeri delineano quella che a buon conto può essere definita una patologia "sociale": ne soffre piu’ del il 5,4% degli italiani, ossia oltre 3,27 milioni di persone, a cui va aggiunto circa 1 milione di persone che non sanno di avere la patologia.

In Sardegna la prevalenza del diabete è di circa il 6%, per un totale di oltre 110.000 persone, di cui almeno 1000-1200 con diabete tipo 1 insulino dipendente.

In Italia ogni minuto viene effettuata una nuova diagnosi di diabete, ogni 3 minuti e mezzo un soggetto con diabete ha un attacco cardiaco.

 All'aumentare della prevalenza aumentano anche i costi economici oltre che sociali: in media ogni malato spende 2.600 euro l'anno per la sua salute, di cui solo il 4,2% deriva dalla spesa per i farmaci per il diabete, mentre il 50,2% è legato ai costi dei ricoveri ospedalieri dovuti a complicanze cardiovascolari, renali, oculari e neuropatiche.

Alcuni lavori scientifici hanno calcolato che il costo per i pazienti che presentano complicanze sia addirittura quadruplo rispetto ai pazienti non complicati ( Economicaspects in the management of diabetes in Italy. Marcellusi A, Viti R, Sciattella P, Aimaretti G, De Cosmo S, Provenzano V, Tonolo G, Mennini FS.BMJ Open Diabetes Res Care. 2016 Oct 10;4(1)).

Per ridurre il rischio di gravi complicazioni, le ricadute sulla qualità della vita e l'elevato assorbimento di risorse, è fondamentale fare prevenzione, oltre che assicurare un autocontrollo puntuale e un adeguato trattamento.

Al momento vi è carenza per il supporto sociale ed educativo dei pazienti diabetici tipo 1 e 2 che presentano tra l’altro, due problematiche diverse.

Si propone di costituire nell’ambito della ADMS un gruppo di volontariato che si prenda cura di questi aspetti. In particolare:

a)      Diabetici tipo 1 all’esordio:

 Famiglie di pazienti con diabete tipo 1 in regime di volontariato supporteranno le famiglie in cui ci sia stato un recente caso di insorgenza di diabete tipo 1 infantile

b)      Diabetici tipo 1 dopo l’esordio ma in non completa autosufficienza

 Pazienti diabetici tipo 1 con esperienza di gestione del diabete aiuteranno i pazienti in difficoltà  nella gestione quotidiana del diabete incluso lo sviluppo del counting dei carboidrati, le iniezioni di insulina, sedi di rotazione

c)      Diabetici tipo 2 in terapia orale con difficolta’ di accesso alle strutture ospedaliere

Pazienti diabetici tipo 2 con esperienza nella gestione della modifica dello stile di vita

OPERATIVAMENTE

1)      Identificazioni delle persone diabetiche disposte a fare azione di tutoraggio sia per i punti a),b) e c)

2)      Corsi differenziati per i diversi punti da parte di personale sanitario in volontariato (medici, infermieri, dietisti/nutrizionisti, laureati in scienze motorie, podologi), i corsi si prevedono che prendano due ore a serata per un periodo di 10 serate a tema con superamento di esame finale a quiz per valutare l’apprendimento

3)      Corso in tre  serate da due ore ciascuno con uno psicologo per la “comunicazione sanitaria”, anche in questo caso esame finale per la valutazione dell’apprendimento

I corsi saranno rivolti a 6-10 persone alla volta e prevedono una certificazione finale. 

Prima di iniziare si cercherà supporto da chi ha gia’ fatto questo percorso (ass ADIUVARE per esempio)

Nel contesto della comunità, l’infermiere formato può promuovere la salute facilitandone la partecipazione attiva addestrando/formando “leader informali”, affinché si realizzi una formazione tra pari (health coach). Particolarmente interessante nel contesto Europeo l’esperienza del modello HOPE (European Hospital and Healthcare Federation) promossa nel 2009 in Danimarca (HOPE (European Hospital and Healthcare Federation) (2009). Health Professionals in Europe: New roles, New Skills. Sintesi dei principali risultati della conferenza finale a Lisbona dell’HOPE Exchange Programme 2009. Scaricabile al seguente indirizzo:

http://www.hope.be/wp-content/uploads/2015/10/HOPE-exchange_2009-synthesis1.pdf

Si tratta di un articolato modello di nuovi ruoli e competenze assistenziali per i diversi professionisti della salute nell’ottica della multi-professionalità e del TS che prevede, inoltre, l’inclusione dei pazienti stessi tra gli attori del team multidisciplinare, con esplicitazione e regolamentazione dei compiti di cui il paziente stesso deve farsi carico all’interno del team.

COUNSELING BREVE INFORMATIVO DA PARTE DI UN OPERATORE SANITARIO

Per quanto riguarda le modalità di trasmissione del messaggio, la formazione deve essere mirata a sviluppare gli aspetti correlati alla comunicazione. Tra le varie possibilità, molto utile può risultare una formazione specifica al counseling breve informativo, strumento utile, come già detto, a sviluppare l’empowerment delle persone e a supportarne il coinvolgimento nel percorso sanitario (engagement). La formazione al counseling si fonda sull’apprendimento attraverso l’esperienza. L’approccio didattico è orientato ad una stretta connessione tra gli aspetti pratico-esperienziali e l’approfondimento teorico e favorisce il “saper essere” e il “saper fare”. Molto spazio viene lasciato all’esercizio dell’arte dell’ascolto, dell’osservazione e del colloquio, anche attraverso il lavoro di gruppo e i role-playing.

 
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