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ADMS E AMD Comunicato

Possiamo comunicare con piacere che, in seguito ad un incontro tra i vertici delle associazioni ADMS ed AMD, sono stati chiariti alcuni malintesi riguardo alla notizia apparsa sul sito ADMS il 23/05/2008, riguardo alla morte di una persona con  diabete avvenuta a Sassari. Durante il colloquio si è potuto stabilire che le notizie riguardo al coinvolgimento del vicepresidente AMD erano infondate, non essendo confortate da alcuna documentazione, e sono state  dettate sopratutto dal dolore per una vicenda così drammatica.

Si è inoltre condivisa la volontà di superare tutte le polemiche di recente comparse e avviare un confronto sereno e corretto, derivante da condizioni di stima e rispetto reciproco. Ci auguriamo quindi che una nuova collaborazione tra le nostre associazioni  porti alla progettazione e realizzazione di iniziative di formazione e sensibilizzazione al problema diabete, indispensabili per il miglioramento dell’assistenza, la riduzione dei disagi e della sofferenza delle persone con diabete.

 

 

        Il Presidente ADMS                                             Il Direttivo AMD

                                                                                      Sezione Sardegna

 
Commenti sul soggiorno estivo di Porto Ferro

Mi  chiamo  Riccardo ho quasi dodici anni, sono celiaco da cinque anni e diabetico di otto mesi e quest’ anno ho provato ad andare in colonia a Porto Ferro.

Quando sono arrivato il sig. Calvisi mi ha accolto insieme ad altre  persone  che  dirigevano  il  campeggio, in  seguito  mi  hanno  accompagnato  nella  mia  tenda  con  i  miei  compagni.

Dopo che ho sistemato le valige siamo andati a pranzo e la sera a farci il bagno al mare. (continua...)

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In ginocchio da te

in allegato la lettera inviataci dalle associazioni AMD-SID download 

qua di seguito la nostra risposta:

07 Luglio 2008 

OGGETTO: In ginocchio da te

Nel mio percorso universitario di studi, bruscamente interrotto 60 anni fa alla terza elementare, la mia maestra, vera professoressa di vita, un giorno ci raccontò una parishtoria (parabola) di un ricercatore convinto di svuotare il mare con una conchiglia.

La maestra ci spiegò poi che la storia era una metafora di vita e voleva significare come le persone hanno sempre bisogno di sperimentare, fare ricerche. La conchiglia era entusiasta di essere stata utilizzata come contenitore d’acqua, ma si rendeva conto di non essere sufficiente allo scopo che si era dato il ricercatore.

Usciamo dalla metafora, il mare è rappresentato dal mondo infinito dei diabetici di tipo 1, tipo 2 e tipo 3; il ricercatore sono i rappresentanti delle associazioni scientifiche come SID e AMD; la conchiglia è l’associazione ADMS.

La conchiglia tenta disperatamente di far capire al ricercatore che non  riuscirà mai a svuotare il mare; così anche l’ADMS tenta in tutti i modi possibili, di far capire a SID e AMD  che, il sistema di cura per i diabetici è completamente sbagliato e che da soli è impossibile risolverlo. L’ADMS è sconfortata dalle difficoltà e sofferenze dei diabetici e delle loro famiglie, talvolta aggravate da alcune morti, a nostro parere, quasi tutte evitabili.

Per esempio, la marea dei diabetici che a scadenze ben precise arriva per i controlli nelle diabetologie il primo atto è FARE LA GLICEMIA ed eventualmente l’insulina, naturalmente questo viene fatto dal medico o dall’infermiera.

Considerando che i diabetici la misurazione delle glicemie e la relativa insulina la fanno da soli a casa, nella diabetologia sia il medico che le infermiere potrebbero verificare la correttezza nella procedura di misurazione della glicemia del metodo e del punto di iniezione.

Questo per esempio sarebbe un ottimo sistema, di controllo, di formazione e di informazione pratica.

Il medico potrebbe controllare i piedi, il cuore, i reni, gli occhi ma, soprattutto verificare se le azioni del diabetico o del familiare sono correte.

Troppi genitori devono imporre ai loro figli quello che poi, i medici e le infermiere ri-fanno, si ri-fanno carico di misurare glicemie, di calcolare l’insulina da iniettare lasciando nel limbo dell’ignoranza quel mare di diabetici per i quali queste informazioni sarebbero state un aiuto pratico e concreto per la vita giornaliera.

Serve al diabetico soprattutto ottenere insegnamenti su: come aggiustare le insuline rispetto alle glicemie, rispetto alle attività e ai momenti diversi della propria vita.

Cosa dire delle troppo, spesso ridicole, di sicuro inutili, diete scritte senza dare una reale educazione alimentare al nucleo familiare di quel contesto culturale ed economico.

Cosa sono le linee guida? chi le scrive? con  chi sono condivise? Sempre decantate, ottime in teoria mai applicate nella pratica ambulatoriale, sempre unilaterali e mai coinvolti i diabetici e/o le associazioni. Il tempo di ubbidire e di imporre le sperimentazioni scientifiche, è finito.

Se il medico pensa di affrontare il mare con una conchiglia inesorabilmente affogherà, è la nuda e cruda realtà di quello che sta succedendo, ancora una volta è lo specchio e la verità di quello che attualmente vivono molti diabetici.

Vorrei sottolineare che le scuse della conchiglia ADMS non risolvono il problema.

Ho scelto di fare il volontario per un mare di diabetici, ovunque risiedano, rappresentando per ognuno di loro la difficoltà del momento. E’ un mio dovere, anche morale, reagire per chi non può. Invocate “condizioni di stima e rispetto reciproco, che vengono a mancare quando le critiche o le lamentele, sempre legittime, sull’operato dei medici vengono espresse con argomentazioni pregiudiziali e che hanno oltrepassato più di una volta il limite della calunnia”, vi siete dimenticati che cosa l’ADMS ha scritto in una recente lettera dove prendeva in esame anche “colpe” organizzative? Sono queste che riscrivo stralciandole dal comunicato:

DIABETE:  LA  DIFFICOLTÀ  DI  VIVERE

PATENTE DI CURA, UNA QUESTIONE… EMERGENTE

 …Solo 3 cose possono essere accadute:

1 chi doveva curare si è dimenticato come si cura il diabete;

2 chi doveva organizzare la struttura per far operare al meglio il medico e gli operatori sanitari non ha organizzato;

3 chi ha ricevuto richieste di spesa per organizzare le strutture e i professionisti non ha messo a disposizione risorse.    …

Mi dispiace, se la cecità non vi fa vedere neppure i giubbotti di salvataggio che vi vengono lanciati, se sono stato interpretato in questo modo, è un vostro problema. L’università di vita mi obbliga alla chiarezza quando quello che devo dire è spiacevole e luttuoso per noi. Mai ci sarà un “in ginocchio da te” se le condizioni di dialettica, anche aspre, non sono alla pari. Naturalmente non siamo disposti a diventare AMDS come erroneamente ci chiamate nel vostro comunicato. E’ una distrazione (a volte la distrazione può essere fatale!) oppure è un lapsus e avete veramente intenzione di assimilarci e non solo di ascoltarci?

Se la dialettica cambierà da parte nostra, dei pazienti, c' è molto di più che la sola voglia di discutere.

Un cordiale saluto

Michele Calvisi

 

 
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