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Illuminare le menti è più utile che illuminare i monumenti

Nella Giornata Mondiale del Diabete del 15 – 16 Novembre 2008, sotto l’alto Patrocinio della Presidenza della Repubblica, con il patrocinio del Presidente del Consiglio dei Ministri, e dei Ministeri: del Lavoro, Salute, Politiche Sociali; Istruzione, Università e Ricerca; Politiche Agricole, Alimentari e Forestali; Politiche per i Giovani e Croce Rossa Italiana. (a cui faremo pervenire questo documento)

Con la sponsorizzazione di tutte le case che producono farmaco o strumenti per la cura e la gestione della malattia del diabete.

La GMD in Italia e anche in Sardegna si è voluta festeggiare illuminando soprattutto monumenti.

Il coinvolgimento delle maggiori cariche Istituzionali, dei Ministeri e dei soldi dati dalle case farmaceutiche, che aumenteranno il costo del farmaco, per una cosi miserabile manifestazione, ci ha offesi come persone e indignato come malati, quando spesso non riusciamo a comprarci le strisce reattive perché quelle che passa il SSN sono realmente poche, per un monitoraggio serio e completo per il diabete di tipo 1.

Ancora una volta si è preferito abbagliarci con una manifestazione con costi altissimi, piuttosto che incontrare realmente il disaggio di vivere delle persone, delle famiglie, della scuola e del sociale, che tutti i giorni devono confrontarsi con questa patologia, senza il minimo supporto delle su indicate Istituzioni.   

 

Naturalmente siamo convinti che, Illuminare le menti è più faticoso, ma più utile che illuminare i monumenti.

Noi abbiamo dimostrato l’utilità  della Telemedicina al servizio sociale delle persone con diagnosi di diabete, da oggi è diventata realtà sanitaria anche nella ASL 2 di OLBIA, che assiste migliaia di persone sparse in un vasto territorio come la Gallura.

Grande soddisfazione dell’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna che, per prima in Italia nel 2008, ha sperimentato questo sistema come supporto sociale per  ragazzi/e, con diagnosi di diabete e/o di celiachia dai 6 ai 17 anni, il sistema di trasmissione telematica dei valori glicemici dal soggiorno estivo di Porto Ferro.

 

È risultata una ottima esperienza che ha favorito la socializzazione e per questo è stata di grande soddisfazione  per i 75 ragazzi   partecipanti e per le loro famiglie.

Con la telemedicina i controlli della glicemia e la gestione dell’insulina è diventata una normale attività. I ragazzi finalmente si sono sentiti liberi nella vita di relazione con i loro coetanei.

 

 

 

Liberi e protetti da una rete di cura sempre presente, le famiglie potranno proseguire la cura dei loro figli senza trascurare la loro attività lavorativa.

 

La trasmissione dei dati glicemici e altro con la telemedicina, alla ASL2 sono certi, aiuterà i ragazzi a crescere e sviluppare una migliore autonomia e integrazione sociale anche all’interno della scuola.

Mesi di grande lavoro e collaborazione tra ASL2, MediCair e ADMS, con la straordinaria assistenza della Dott. ssa Lidia De Luna e la cooperazione del gruppo Sociale dei Piccoli Passi, con l’obbiettivo, per noi raggiunto, di migliorare soprattutto l’integrazione sociale.

Il nostro sogno, sperando che non sia un abbaglio che ci accechi,  è che le Associazioni Scientifiche possano anche solo una per volta, ma da subito, illuminare i responsabili delle diabetologie e portarli ad attuare urgentemente l’assistenza integrata, che trova, con l’utilizzo della trasmissione dei dati in telemedicina e senza dubbio alcuno, un aiuto insperato, funzionale, sicuro e una volta tanto realmente, a favore delle persone con grave disaggio come la patologia del diabete e/o della celiachia.

La collaborazione con l’ASL2 di Olbia, è anche nella formazione integrata tra sociale, sanitario ed educazione alimentare offerta alle  Coop Sociali che si interessano dell’assistenza alla persona. Occasione di informazione e crescita professionale che sta incontrando molto interesse ed entusiasmo nelle  persone  partecipanti.

 

Constatiamo con grande soddisfazione l’incredibile risultato dai viaggi della speranza, per la gestione e la cura della persona con malattia del diabete e della celiachia, che ora iniziano dalle regioni del continente verso la Sardegna, verso la ASL2 di OLBIA. Una inversione nei flussi migratori di cura che va al di là di ogni nostra più rosea previsione.

Come associazione registriamo da una parte questo successo e dall’altra dobbiamo ancora una volta denunciare evidenti mancanze, veri e propri deserti di cura diabetologica. Sono evidentemente le difficoltà, le problematiche di gestione della patologia diabetica, a costringere le persone che vivono in altri territori a diventare migranti e affrontare il viaggio verso una terra ben isolata per potersi curare in una oasi quale è diventata la ASL2 della Sardegna.

Possiamo finalmente nel 2008, dire alle persone con diabete e con diabete e/o celiachia, che esistono anche le oasi e non solo i miraggi.

 

“È meglio essere feriti dalla verità che consolati da una menzogna”  da  (Il cacciatore di aquiloni)

Cordiali saluti

il presidente ADMS ONLUS

Michele Calvisi

 
In risposta a Serafino

Caro Presidente,

ho letto con molto compiacimento la Tua ultima e-mail, dalla quale si evince il grosso sforzo organizzativo messo in campo dalla Compagine. Mi interessano molto le iniziative nel campo della Celiachia, visto che ho un familiare affetto da tale intolleranza. Poi mi ha incuriosito molto la pratica avvita con SISA. Come avete fatto quale sono le procedure avviate per detta partnership, e come tramutare i buoni in denaro.

 Ti ringrazio anticipatamente per quanto vorrai comunicarmi, mentre Ti chiedo se la Vs. Associazione opera all'interno di un Presidio Ospedaliero. In tal caso vorrei parteciparTi un'esperienza avviata presso il ns. Ospedale  nella creazione di un Team Diabetologico Allargato ad altri specialisti. Secondo tale modello sono i clinici a recarsi nel reparto ci Diabetologia e non viceversa.

 Un saluto sincero con le congratulazioni, non rituali, per il Vs impegno a favore della "causa".

 Serafino

 Risposta di Michele Calvisi

Caro Serafino, nome di fantasia, mi scuso perché ti  rispondo con molto ritardo, avevo molti impegni.

Riguardo le nostre iniziative verso le persone con diagnosi di celiachia, sono scaturite quando ci siamo accorti che molti ragazzi/e diabetici avevano la doppia malattia.

Ci siamo impegnati a capire, per poter creare tutte le opportunità alimentari e di vita sociale il più possibile vicino alla normalità delle persone sane.

L’attività consiste soprattutto in  incontri di informazione, formazione e corsi di cottura degli alimenti privi di glutine.  Naturalmente come puoi immaginare. ha coinvolto oltre le famiglie anche scuole, mense, ristoranti e pizzerie. C’è ancora molta strada da percorrere, noi insisteremo.

Operiamo in una sede che ci costa 5.000,00 euro di fitto l’anno, oltre luce telefono internet e altro. A nostro modesto modo di vedere, il controllore non può essere ospitato dal controllato.

Ci conosci, sai che noi rispettiamo tutti,  ma chiediamo che ci rispettino e sosteniamo soprattutto le famiglie e le persone con diagnosi di diabete e di celiachia  che si trovano emarginate da parte di chiunque.

Questa costosa scelta ci consente, senza tentennamenti, di lavorare sodo e solo in favore delle persone con difficoltà e soprattutto analizzare obbiettivamente i sistemi controproducenti e assurdi: della politica, della sanità, della scuola, dei servizi sociali,  del rilascio della patente di guida e dell’ignorante mondo del lavoro.

Le varie donazioni compresa SISA, ci arrivano senza che noi le cerchiamo. Ricordo che la ristrutturazione della sede ci costò 130 milioni di lire, tutte donate dai cittadini, oltre l’impianto di riscaldamento e di aria condizionata di circa 18 milioni donato da una azienda del settore e altre aziende si sono fate carico delle scrivanie, sedie, tende, computer e di tutto quello che serve per il funzionamento di una associazione.

Circa due anni fa ad un ragazzo diventato cieco, per  complicanza del diabete, acquistammo una vettura per la famiglia per renderlo autonomo negli spostamenti, sempre con le donazioni delle persone e con i soldi avanzati dall’acquisto della macchina comprammo buoni benzina per un anno e anche l’assicurazione.   

Il nostro patto con i cittadini è solo che,  lavoriamo per quello che abbiamo, anche come sostegno alle persone e alle famiglie. I progetti, le donazioni e le attività sono della massima trasparenza e le rendiamo tutte pubbliche e naturalmente diamo a tutti i cittadini la possibilità di controllo del nostro operato.

Come puoi immaginare, in occasione della giornata mondiale del diabete, non abbiamo aderito alla illuminazione dei monumenti, organizzato dalle associazioni scientifiche. (forse sarebbe stato utile illuminare i tronchetti e i siti della riproduzione delle persone) C’è sembrata una spesa assurda e inutile, soprattutto quando constati che non ti forniscono strisce sufficienti e che troppe diabetologie per mancanza di mezzi sono di fatto declassate a glicemologie. Mancano i programmi dell’assistenza integrata, e la parte indispensabile della formazione completa.

Ti chiedo scusa forse ti ho annoiato, mi fermo qui e cordialmente ti saluto

Michele Calvisi

 
Giornata mondiale del diabete

OGGETTO: Giornata Mondiale Diabete ad Alghero 16 Novembre 2008

 

Relazione di Michele Calvisi 

 

Questa estate l’ADMS ha organizzato per ragazzi diabeti e celiaci una nuova esperienza di autogestione, grazie alla collaborazione della Cooperattiva Sociale “Piccoli Passi”.

Di questo devo ringraziare la neocittadina di Alghero, Dott. ssa Domenica Obinu, che mi ha messo al corrente di questa opportunità.

L'iniziativa della dottoressa Obinu di proporre all'adms questa pionieristica collaborazione è stata un successo, ha aperto la strada per il progresso nella crescita dei ragazzi diabetici, celiaci e delle loro famiglie.

L’occasione recente ed entusiasmante è stata premiata prima di tutto dal numero di ragazzi che hanno potuto affrontarla  inoltre dalla collaborazione della Dott ssa Lidia De Luna della pediatria dell'ospedale di Alghero e delle armi, questa volta buone, della telemedicina.

Zavorra.

Ad Alghero i ragazzi con diabete, celiachia e le loro famiglie si sono liberati della Zavorra.

In una cittadina marinara qual’è Alghero è noto che le Zavorre servono anche ad equilibrare le imbarcazioni per consentire una migliore navigazione.

Per noi gli equilibri sarebbero migliori glicemie e migliori insulinemie.

Le attenzioni sono tutte basate nell’utilizzo del farmaco e nella speranza che la ricerca riesca nel miracolo, con grande soddisfazione per chi può mettersi più in vista.

Sociale.

Ma il sociale dov’è? E come funziona nei confronti delle persone con la diagnosi di diabete e di celiachia?

L’unica cosa che noi come associazione possiamo affermare è che, ad oggi purtroppo, il sistema sanitario conosce bene i numeri allarmanti della patologia, ma nessuna istituzione si fa carico del diabete di tipo terzo.

La famiglia.

In Sardegna coinvolge oltre 500 mila persone, esse sono tutte allo sbando poiché le politiche sanitarie non sanno coordinare ed integrare le diverse professionalità, in ambito sanitario e tanto meno sanno lavorare in team con chi si occupa a vario titolo di politiche sociali.

Spesso poi le politiche sociali sono irragionevoli, perché non si integrano con il sociale del paziente,  quindi non hanno programmi per i familiari delle persone con diagnosi di diabete e celiachia.

 Scuola.

Riconoscendo ad alcune direzioni didattiche il buon lavoro svolto per i ragazzi con diabete e celiachia, è obbligo da parte mia citare come esempi Alghero e Sassari; ma l’Istituzione scuola è la più indifferente, non avendo mai fronteggiato il  problema per tentare di alleviare le difficoltà ed i pregiudizi anche gravi verso i bambini e i ragazzi con il diabete e la celiachia.

L’unica concessione che la scuola ha dato è la possibilità dell’intervento di un familiare per misurare la glicemia ed eventualmente correggere...

(continua...)

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