Il movimento del paziente di advocacy in Italia

Ciò che questo problema contiene: 

Agosto 2009 per il suo rilascio, HSC News International condotto due pezzi di ricerca per valutare lo stato attuale e la direzione del movimento del paziente in Italia.

In primo luogo, a marzo-aprile 2009 sondaggio on-line di 149 gruppi di pazienti con diverse specialità e situati in varie parti del paese. Insieme, i 149 gruppi pretendono di rappresentare almeno 1.7 milioni di pazienti

.

In secondo luogo, one-to-one con sei molto diverse organizzazioni di pazienti italiani. Basandoci su osservazioni mosse dai 149 gruppi censiti e da 6 gruppi intervistati,

HSC News individua i principali ostacoli e le opportunità che si presentano gruppi di pazienti in Italia.

Soggetti presi in considerazione comprendono: le dimensioni e la forma del movimento italiano del paziente, il finanziamento del movimento italiano del paziente;

aree oggetto di campagne; influenzare il movimento su politiche, la reputazione e il riconoscimento e il futuro del movimento italiano del paziente.

HSC News 50 si conclude con le interviste con quattro italiani organizzazioni nazionali dei pazienti:

l'Associazione Italiana Malati di Alzheimer (AIMA), l'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), l'Associazione Per Promuovere La Ricerca E La Prevenzione Delle Malattie Oculari Infantili (Körös) e il Parent Project Onlus,

l'intervista con un gruppo regionale di pazienti italiani, segue l'Associazione Talassemici Sardi (ATS), e con un gruppo locale, l'Associazione Diabete mellito e Celiachia (ADMS). 

Traduzione di A. C. socio 

Informazioni sull’organizzazione 

Michele Calvisi: L’Associazione è stata fondata nel 1998 con l’obbiettivo di diventare una voce attiva nel settore sanitario.

Inizialmente l’Associazione era formata solamente da un gruppo di amici, con me come coordinatore.

Il gruppo ha fermamente espanso il suo numero di associati e membri, diventando sempre più un punto focale per le persone diabetiche, costruendosi un ruolo non solo a livello regionale, ma anche a livelli nazionali ed internazionali.

Una serie di iniziative e attività dell’Associazione mirano ad aumentare la qualità della vita delle persone diabetiche, a sostenere le loro famiglie e a favorire la loro integrazione sociale.

Incontri regolari tentano di incrementare la conoscenza generale e la consapevolezza della condizione, le sue cause, le sue implicazioni e le sue conseguenze.

Gli incontri aumentano la consapevolezza tra le persone diabetiche dell’importanza della loro indipendenza, e del bisogno di usare qualunque mezzo possibile per superare le numerose barriere, sia sociali che burocratiche, che spesso rappresentano un problema maggiore della malattia in sé.

Noi sosteniamo l’importanza dell’esercizio fisico e diamo una grande priorità alla creazione e gestione di programmi e attrezzature per l’attività fisica e lo sport e all’ organizzazione e realizzazione di campeggi per le vacanze e ricreativi per bambini e ragazzi.

Inoltre insegniamo l’uso degli strumenti di diagnosi e di auto-controllo. Inoltre l’Associazione offre supporto psicologico sia direttamente che telefonicamente, servizi di supporto legale gratuiti e sviluppa progetti personalizzati di auto-aiuto.

… e i suoi finanziamenti

Michele Calvisi: I finanziamenti dell’Associazione sono costituiti dai contributi dei membri, dalle donazioni di organizzazioni private e pubbliche e da donazioni di privati cittadini.

La fonte primaria di entrata dalle donazioni è il contributo 0.5% “dono-aiuto” che alcuni  contribuenti scelgono di donare all’associazione quando compilano la loro dichiarazione fiscale [il 5x1000].

È importante ricordare che, al fine di proteggere la completa indipendenza dell’Associazione, non accettiamo nessun tipo di finanziamento (mirato) da aziende farmaceutiche o da altre organizzazioni commerciali operanti nel settore della sanità.

Inoltre non accettiamo donazioni che potrebbero in qualunque modo restringere la nostra autonomia o influenzare le nostre decisioni.

Per queste ragioni non ci sono dottori o medici nel nostro consiglio (anche se sono sempre i benvenuti, e molti bravi dottori prestano qua il loro servizio gratuitamente)

ed il nostro ufficio non contiene nessun poster di sponsor o gadget pubblicitari.

Punti chiave e problemi

Michele Calvisi: Generalmente, molti degli ostacoli che impediscono alle persone diabetiche di vivere la loro condizione in modo dignitoso e privo di problemi sono di natura culturale, burocratica ed organizzativa.

Il maggior ostacolo da superare è far capire ad una grande varietà di portatori di interessi [stakeholders] del campo della sanità – comprendenti politici, giornalisti, capi delle numerose unità ospedaliere di diabetologia – un semplice fatto che pazienti,

dottori, infermiere e altre persone che lavorano negli ospedali che operano a livello locale (e che perciò sono costantemente in contatto con i pazienti) conoscono molto  bene: le persone diabetiche sono pazienti speciali che hanno bisogno di aiuto per comprendere la loro condizione e trovare un modo per viverla in maniera indipendente e priva di stress.

Crediamo  fermamente che nella maggioranza dei casi sia possibile per i diabetici controllare la loro condizione in una maniera completamente indipendente.

Detto questo è plausibile pensare che il  sistema mantiene ancora alcuni ostacoli messi intenzionalmente (e ottusamente) allo scopo di mantenere lo status quo in termine di equilibrio di potere e amministrazione dei fondi disponibili.

Negare a dei pazienti con una condizione completamente controllabile il diritto di avere una patente di guida o una patente nautica sulla base di qualche immaginario problema di salute e burocratico, negare dei permessi sul posto di lavoro ai pazienti che vogliono esercitare una forma di auto-controllo,

negare ai bambini diabetici il controllo della glicemia perché la loro scuola non ha le attrezzature adeguate (e al tempo stesso non fare nulla per procurarsi queste attrezzature) – questi sono solo alcuni degli aspetti delle vedute ristrette e delle cecità che dobbiamo affrontare ogni giorno.

Scopi e Obbiettivi

Michele Calvisi: Uno dei nostri obbiettivi è quello di creare delle micro-strutture che permettano ai bambini diabetici di portare le loro pratiche di autocontrollo e gestione dei farmaci dentro le loro scuole.

In queste strutture potrebbero essere impiegati dei volontari opportunamente addestrati e qualificati.

Sfortunatamente questo tipo di  cambiamento incontrerebbe immediatamente una quantità incredibile di ‘burocrazia’.

Nella nostra sola provincia locale di 350.000 abitanti i pazienti devono andare con regolarità ad una sorta di pellegrinaggio ad una delle 14 unità diabetologiche specializzate, sopportando code senza fine, lunghi tempi di attesa e, probabilmente, viaggi scomodi.

Sarebbe meglio centralizzare la ‘raccolta informazioni’ in un singolo ‘centro di eccellenza’ che sarebbe in grado di gestire i dati per tutta la popolazione di pazienti della provincia, limitando le visite dirette allo staff specialistico solo per i controllo di routine.

Siamo certi della fattibilità di questo tipo di soluzione.

Non comporterebbe un aggravio di costi per il sistema della sanità pubblica, risparmiando invece ai pazienti tutta una serie di inconvenienti, spese ed umiliazioni.

Per esempio, nel nostro campeggio di vacanze estive, conosciuto come ‘campeggio surf’ (surf camp), i bambini diabetici erano controllati ‘a distanza’ grazie ad un programma elettronico costruito ad hoc chiamato

‘Check Up Diabete’, per gentile concessione della compagnia chiamata MedicAir.

Durante la loro permanenza al campeggio i bambini (che seguivano tutti o terapia con iniezioni multiple o terapia con microinfusore)

facevano regolari controlli glicemici (mediamente 5-8 al giorno) e si auto-somministravano la terapia insulinica – spesso discutendo il dosaggio con gli altri bambini, e aiutandosi l’un l’altro con le somministrazioni, sotto l’occhio vigile di un assistente.

I dati sulla glicemia venivano trasmessi elettronicamente ogni giorno all’unità pediatrica dell’ospedale di Alghero, in Sardegna.

Qualora necessario, dopo l’esame dei dati, si potevano telefonare dei suggerimenti per la terapia e/o cambi di comportamento.

È stata la prima volta che la telemedicina è stata usata per questo tipo di pratica.