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Grazie TAR PDF Stampa E-mail

 Il TAR della Sardegna obbliga il Sistema Sanitario Regionale a curare al meglio, finalmente, le persone con diabete.

Fummo profetici quando, agli esordi di questo annus horribilis per la diabetologia sarda, evocammo un finale amaro per la sgangherata amministrazione sanitaria isolana.

Quella che abbiamo raccontato fin dall’inizio del 2018 attraverso le nostre reiterate denunce ai Media sull’accanimento perpetrato contro i diabetici sardi da parte dell'Assessore alla Sanità, del Direttore Generale, del Direttore del Servizio Farmaceutico e della Commissione del Prontuario Terapeutico, è stata solo una miserabile storia di sconfitte e di bugie, di personalismi e di squallidi opportunismi politici.

La parola Amen sull’indecorosa sceneggiata l’ha scritta il Tar della Regione Sardegna qualche giorno fa con due storiche sentenze (353/2018 e 175/2018), imponendo sia la rimborsabilità di un’insulina di nuova generazione (impedita dalla sola Regione Sardegna ai propri sudditi), sia l'annullamento alla limitazione prescrittiva regionale di un’altra moderna insulina.

Il Tribunale Amministrativo ha imposto alla Regione l’attuazione dei principi di uguaglianza e di pari accesso alle cure specificando, semmai ce ne fosse stato bisogno, come un paziente sardo equivalga ad uno del resto dello stivale, nel rispetto dell’articolo 32 della Costituzione, indebitamente calpestata dai dilettanti allo sbaraglio sopra menzionati.

Nelle suddette sentenze si menzionano le gravi conseguenze che tali limitazioni terapeutiche abbiano comportato ai pazienti diabetici della Sardegna, in sfregio sia ai LEA (livelli essenziali di assistenza), che al comune buon senso.

Pertanto in funzione di tale autorevole verdetto da parte del TAR, sin da ora ci rendiamo disponibili come Associazione Diabete Mellito Sardegna a sostenere giudizialmente i diritti di chiunque sia stato danneggiato  da tale illegittima condotta, riservandoci sin da ora di attivare un'apposita azione legale collettiva contro i fautori di tali gravi inadempienze.

 
Sentenze TAR Sardegna in materia di prescrizione di farmaci PDF Stampa E-mail

ESTRATTO DALLA SENTENZA TAR SARDEGNA 175/2018

L’introduzione del Piano Terapeutico Regionale e della Nota limitativa finiscono per produrre l’effetto di una riduzione di assistenza sanitaria (rispetto a quanto garantito dai LEA), nella sola Regione Sardegna, in danno degli assistiti affetti da diabete, con evidente vulnus dei principi costituzionali di uguaglianza e di tutela della salute, che implicano la garanzia di un trattamento uniforme, su tutto il territorio nazionale, delle cure minime garantite dal S.S.N.

Il vulnus è ancora più grave se si considera che Tresiba è un farmaco di nuova

generazione, che riduce significativamente gli episodi di ipoglicemia (non solo

notturna ma anche diurna).

Tali raccomandazioni introducono, infatti, limiti aggiuntivi all'impiego di terapie farmacologiche rispetto ai presupposti e ai requisiti già individuati a livello nazionale dall'AIFA, discostandosi così dalle determinazioni di quest'ultima e, prima ancora, a livello sovranazionale, dell'EMA, e condizionando, altresì la libertà prescrittiva del medico, con evidente lesione dei diritti dei pazienti, discriminati in funzione della zona di residenza rispetto alla fruizione di terapie rientranti nei LEA (livelli essenziali di assistenza).

         ESTRATTO DALLA SENTENZA TAR SARDEGNA 353/2018

Trattandosi di farmaco sottoposto a Piano Terapeutico ed erogabile a carico del S.S.N. solo su prescrizione di centri specialistici - il mancato inserimento nel P.T.R. (Prontuario Terapeutico Regionale) ne preclude la prescrizione a carico del S.S.N., escludendone la rimborsabilità per i pazienti sardi (che potrebbero accedere al farmaco solo pagandolo di tasca propria).

Si tratta di farmaco necessario ai fini dell’assistenza da erogare ai pazienti diabetici perché non costituisce una semplice alternativa terapeutica ma è una specifica opzione da utilizzare in caso di inadeguatezza delle terapie esistenti.

Il mancato inserimento di Xultophy nel P.T.R. produce l’effetto di una

limitazione di assistenza sanitaria (rispetto a quanto garantito dai L.E.A.), nella sola Regione Sardegna, in danno degli assistiti affetti da diabete, con evidente vulnus dei principi costituzionali di uguaglianza e di tutela della salute, che implicano la garanzia di un trattamento uniforme, su tutto il territorio nazionale, delle cure minime garantite dal S.S.N.

Il vulnus è ancora più grave se si considera che si tratta di una innovazione

specificamente destinata ad essere utilizzata in caso di inadeguatezza delle terapia esistente. Il farmaco, afferma la ricorrente, non costituisce una semplice ed ulteriore alternativa terapeutica ma offre un approccio di trattamento unico, semplice ed efficace per i pazienti con diabete di tipo 2 già in terapia con insulina basale ed ipoglicemizzanti orali, ma in controllo non soddisfacente e che necessitano pertanto di un’ottimizzazione della terapia.

Devono ritenersi illegittime le raccomandazioni regionali ai medici

ospedalieri di utilizzare alcuni medicinali (regolarmente autorizzati da AIFA)

rispetto ad altri, valutati dalla Regione come meno convenienti in termini di

costi/benefici. Tali raccomandazioni introducono, infatti, limiti aggiuntivi

all'impiego di terapie farmacologiche rispetto ai presupposti e ai requisiti già

individuati a livello nazionale dall'AIFA, discostandosi così dalle determinazioni di quest'ultima e, prima ancora, a livello sovranazionale, dell'EMA, e condizionando, altresì la libertà prescrittiva del medico, con evidente lesione dei diritti dei pazienti, discriminati in funzione della zona di residenza rispetto alla fruizione di terapie rientranti nei LEA (Livelli essenziali di assistenza).

Il mancato inserimento di Xultophy nel P.T.R. (Prontuario Terapeutico Regionale) ha come inevitabile conseguenza che in Sardegna il farmaco non possa essere erogato a carico del S.S.N. e, come altrettanto inevitabile (e grave) conseguenza, quella di limitare l’assistenza sanitaria nei confronti dei pazienti affetti da diabete.

 
Traversata dell’atlantico in barca a vela: aggiornamenti e rassegna stampa PDF Stampa E-mail

L’associazione ADMS vi ricorda che è promotrice, in collaborazione con la SC di diabetologia aziendale della ASSL di Olbia, di un progetto volto a sfatare il mito del diabete come patologia limitatrice delle attività lavorative, sportive e ricreative del malato, persino negli impieghi più logoranti.

 Il progetto vedrà i diabetici, coordinati da un team di diabetologi, avventurarsi in  barca a vela seguendo la scia di Colombo, partendo da Las Palmas nelle isole Canarie per arrivare nei Caraibi presso il porto di Saint Lucia.

Potete trovare notizie più dettagliate sul progetto, il diario di bordo, l’itinerario e la mappa che indicherà in tempo reale la posizione della barca al sito :

 

https://www.atlant1ca.org/

 

 

In questa foto possiamo vedere l’equipaggio della nave in prima fila ed i membri dello staff di supporto di terra alle loro spalle, eccoli nel dettaglio:

 

·        Giancarlo Tonolo: Direttore Diabetologia ASL 2 Olbia, equipaggio

·        Alberto Manconi: Dirigente Medico, opererà il supporto telematico a distanza 

·        Maria Antonietta Taras: Psicologa Psicoterapeuta, preparerà i profili psicologici

·        Sara Cherchi: Biologa nutrizionista, si preoccuperà di adattare i menù alle esigenze dei T1

·        Giuliana Giorgi: Infermiera, darà supporto ai medici nell'istruzione dei microinfusori

·        Tomaso Abeltino: diabete T1 da 20 anni, equipaggio

·        Carlo Ligas: diabete T1 da 5 anni, equipaggio

·        Roberto Ferinaio: diabete T1 da 4 anni, equipaggio

·        Alessandro Marras: diabete T1 da 28 anni, equipaggio

·        Stefano Catte: diabete T1 da 5 anni

·        Marco Isoni: Diabete T1 da 17 anni

·        Gianfranco Udassi: T1 da 31 anni, equipaggio

·        Francesco 'Ghego' Da Rios: Armatore e Skipper

 

 

 

Già svariati giornali e siti di informazione hanno parlato del progetto, qua di seguito potrete trovare alcuni articoli a riguardo (clicca sul titolo per essere trasportato all’articolo):

 

Delcomar insieme all’Adms per la regata Arc

LA MADDALENA. Il diabete non può e non deve essere più considerato come una malattia che limita le possibilità lavorative o le attività ricreative […]

 

(articolo de La Nuova Sardegna: edizione olbia, 20 ottobre 2018)

 


 

Mizar 3 va sulla Rotta di Colombo con l’equipaggio dell’ADMS

Si tratta della Regata Arc 2018 che da diversi anni unisce più di 200 imbarcazioni e 1200 velisti per un salto di 2700 miglia nautiche, con partenza il 25 novembre p.v. da Las Palmas, Gran Canarie, sino a raggiungere Saint Lucia nella Martinica attraverso l’oceano Atlantico […]

 

(articolo di   www.guardiavecchia.net, 25 ottobre 2018)

 

 

 

 

Da Las Palmas a Martinica. Equipaggio di diabetici olbiesi affronta la traversata atlantica in barca a vela.

A bordo di una barca a vela salperanno da La Palmas sull’isola di Gran Canaria il 25 novembre e faranno rotta verso l’isola francese di Martinica. Arrivo previsto tra il 12 e il 14 dicembre. Sfruttando gli alisey favorevoli, insieme ad altre circa 200 imbarcazioni […]

 

(articolo di www.olbianova.it, 25 ottobre 2018)

 
LAMENTI? NO TRISTE REALTA PDF Stampa E-mail

LAMENTI? NO TRISTE REALTA

La speranza di una organizzazione sanitaria regionale plasmata sulle reali necessità e condizioni della gente sarda svanisce progressivamente.

L’arroganza dei nuovi decisori in sanità, il loro distacco dalla realtà, l’indifferenza riguardo le conseguenze sulla qualità della vita delle nostre popolazioni, che non sono le loro, è palese.

Sono diabetico e parlo di diabete.

Sto assistendo allo smantellamento della già traballante organizzazione per la prevenzione e cura di questa drammatica malattia, deciso nelle segrete stanze, da chi evidentemente non sa cosa voglia dire essere o avere un figlio, un genitore, un coniuge diabetico.

Parliamo di una patologia grave, che fa morire, che ti amputa, che ti condiziona la vita.

Ci si aspetta di trovare, in una regione leader mondiale in prevalenza ed incidenza, investimenti e risorse eccezionali, più che in altri settori, lavorando fianco a fianco con le associazioni, per percorsi, con il malato adeguatamente attrezzato in presidi ed ausili.

Un obbiettivo primario, quindi.

Dovremmo indicare la strada ad altri, siamo invece drammaticamente ultimi nella capacità di decidere, di coinvolgere, di organizzare e di investire.

Leggo una delibera dell’AOU di Sassari (n. 560 del 6 Luglio 2018) che smantella l’unico vero presidio per il diabete presente nel nord ovest della Sardegna, per tutto il centro – nord dell’isola, che fa didattica e ricerca in quanto sede di scuola di specializzazione.

Decisione assurda ed incomprensibile timidamente giustificata dall’idea di potenziare il territorio.

Idea giusta quest’ultima, ma non in contrapposizione a quella di mantenere in vita un centro che possa fare assistenza di livello superiore per i malati dentro e fuori l’Azienda (piede diabetico, patologie oculari, cardiovascolari, pazienti critici e/o fragili, gravide) complicanze oggi drammaticamente non trattate e che nessuno, spero, abbia il coraggio di dire che si possano fare in periferia dove si è raggiunto lo stadio di pre-coma e dove, comunque, di potenziamento ancora non si vede niente.

Necessitano investimenti, quindi, non tagli o spostamenti.

Più personale, ausili, presidi, un progetto ed un programma per una malattia endemica in Sardegna come da nessun altra parte in Italia.

Più coinvolgimento.

Decisioni cruciali vanno condivise. Con gli operatori medici e sanitari, con le associazioni, con i pazienti.

L’evidente distacco dei decisori dalla sanità reale non è colmabile da “consulte” o “tavoli tecnici” raramente convocati e mai ascoltati.

Viene in mente quanto gli ultimi mondiali di calcio hanno mostrato:

i Messi ed i Ronaldo hanno fallito e son tornati a casa.

Ha vinto il collettivo francese.

Michele Calvisi

 
Un gelato contro l’ignoranza PDF Stampa E-mail

Magnifica serata con i bambini e ragazzi con diabete e le loro famiglie.

 

Per il terzo anno consecutivo sono onorato di essere stato invitato a partecipare giovedì 28 Giugno ad uno straordinario incontro organizzato dalla diabetologia pediatrica di Alghero, nato da un’idea della dottoressa Lidia De Luna e Giovanna Lina Conti, che a mio parere concretizza ciò che per una patologia cronica come il diabete dovrebbe essere un fatto scontato, ovvero il continuo scambio di infarmazioni finalizzate alla correzione di eventuali errori comportamentali nella gestione del

diabete di tripo 1.

 

Le Dottoresse hanno parlato e spiegato in termini sociali e pratici di ipoglicemia, unica vera urgenza/emergenza del diabete, e del suo trattamento sia in terapia multiniettiva che con microinfusore. I bambini hanno giocato nel giardino della sede e a tutti è stato offerto il gelato, consumato nello spazio verde del polisoccorso.

 

E’ il plauso va a quei medici, come i due appena citati, che utilizzano il proprio tempo libero per metterlo a disposizione delle mamme e dei ragazzi con diabete al fine di migliorare le conoscenze sulla condizione che li accompagnerà per tutta la propria vita.

Il Polisoccorso di Alghero ha generosamente messo a disposizione la propria struttura per accogliere una trentina di bambini e di ragazzi con diabete di tipo 1 ed altrettanti genitori vogliosi di condividere i dubbi e le paure che la gestione della salute dei loro figli comporta.

 

Provocatoriamente si è scelto di offrire a tutti i partecipanti una gelato, al fine di smontare un vecchio luogo comune che vede la persona con diabete impossibilitata a mangiare dei dolci.

 

Il tema portante della serata è stato quello dell’ipoglicemia, trattato dalla De Luna e della Conti in maniera alquanto originale, ossia non come lezione frontale bensì coinvolgendo i ragazzi con diabete in prove pratiche, mettendoli cioè davanti alle diverse opzioni alimentari in grado di correggere un evento ipoglicemico in base alla sua gravità.

Per la prima volta,dopo tanti anni di convegni e di incontri specifici, noto con piacere che si è dato l’adeguato risalto all’importanza del glucagone, un vero e proprio salvavita nell’eventualità di una ipoglicemia con perdita di coscienza.

Gli interventi sono stati moltissimi ed appassionati, mentre diversi genitori hanno messo in evidenza degli aspetti inquietanti legati alla scarsa sensibilità degli organismi scolastici in tema di informazione e di conoscenza della patologia diabetica dei propri figli, a cui spesso viene negato persino il diritto vitale di misurarsi le proprie glicemie in classe.

 

A tal riguardo mi ripropongo di ritornare a breve sul tema per illustrare più dettagliatamente la delicata questione ai media locali per denunciarne l’estrema gravità.

Concludo auspicando che sempre più operatori sanitari imitino questo virtuoso esempio di comunicazione, essenziale per rendere meno isolati e più partecipi quei giovani cittadini i queli spesso si trovano a combattere contro la più terribile malattia che non si chiama diabete, bensì ignoranza.

 
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