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Il nuovo progetto dei diabetici navigatori: LA ROSSA PDF Stampa E-mail

 

Olbia 13 novembre 2019

Progetto LA ROSSA per Diabetici

 

 

Il progetto prevede la restaurazione completa dell’imbarcazione “La Rossa” donata dal sig Pietro Cocco a Janadia, sostituzione del motore ausiliario con un motore elettrico, installazione di banco di batterie adeguato, alimentato da pannelli fotovoltaici ed eolico e quindi trasformazione dell’imbarcazione in imbarcazione ad emissioni zero.

L’imbarcazione verra’ quindi varata ed effettuerà’ il viaggio inaugurale circumnavigando la Sardegna avendo come porti di riferimenti le sedi della Lega Navale.

 Per ogni tratta ci sara’ un equipaggio di diabetici afferenti alla sede della diabetologia locale che verra’ sostituito da un nuovo equipaggio per la tratta successiva. Come comandanti si alterneranno il sig Pietro Cocco, il sig Tomaso Abeltino e Giancarlo Tonolo.

Le tappe saranno Olbia-PortoTorres, PortoTorre-Alghero, Alghero-Torregrande (Oristano), Torregrande –Carloforte, Carloforte-S Maria Navarrese, S Maria Navarrese – La Caletta Siniscola, La Caletta-Siniscola-Olbia, toccando quindi le diabetologie di Olbia, Sassari, Alghero, Oristano,Iglesias, Lansei, Nuoro. Ad ogni tratta parteciperanno almeno 8 pazienti diabetici di ogni diabetologia concordati con l’associazione dei pazienti.

Lo scopo finale del progetto, è quello di creare una barca scuola per diabetici, nella quale i pazienti  verranno coinvolti in tutte la fasi del progetto: dalla ristrutturazione fino alla scuola vela. La sede della scuola sara’ La lega Navale sezione di Olbia i pazienti che parteciperanno alla scuola dovranno essersi associati alla Lega Navale ( per motivi assicurativi).

 

 

 

Dati sull’imbarcazione

 

S/Y GOODENWIND ( LA ROSSA), Disegno Van De Stadt anno 1966

Cantiere Lemmer Yal Building (Olanda), Lunghezza 9,60 MT, Larghezza 2,95 CM, Pescaggio 1,60 MT, Materiale da costruzione Acciaio, Albero in Spruce 2,50 MT, Superfice velica Totale Circa 100 MT.

 

Barca Costruita in Acciaio presso i Cantieri Navali di Lemmer ,città Olandese Famosa Per i Cantieri Navali. La Barca venne Varata nel lontano 1966.

La barca partì dall' Olanda per il Mar Dei Caraibi e, ritornò in Olanda , per poi arrivare in Mediterraneo ed in Sardegna alla fine degli Anni 70. Qui venne Acquistata da due Fratelli di Alghero , i quali ci fecero del Charter per quasi tutti gli Anni 80. Acquistata nel 1993 da Pietro Cocco che dopo una totale restaurazione l’ha utilizzata per 25 anni.

Con la donazione della Barca all’associazione Janasdia , si provvederà’ alla restaurazione dell’imbarcazione con la supervisione del sig Pietro Cocco, dato che l’imbarcazione è da alcuni anni ferma a terra in cantiere.  La barca ha un valore stimato di circa 8-9.000 euro, il materiale per la ristrutturazione è gia’ presente, la mano d’opera verra’ principalmente dia pazienti diabetici, è gia’ disponibile un adeguato banco batterie, per il motore elettrico e l’alimentazione con fotovoltaico e eolico verra’ fatto un “fund raising”

La barca sarà parte integrante del progetto Vela per Diabetici di Olbia.

 

 

Giancarlo Tonolo

Presidente JANASDIA

 

 

 

 
Giustizia č fatta PDF Stampa E-mail

 

Leggi la Sentenza n.2857 del 2019 del Consiglio di Stato

 

 

 

La recente sentenza n.2857 del 2019 del Consiglio di Stato ha messo la parola fine ad una vergognosa vicenda di accanimento della Regione Sardegna contro le persone con diabete.

La faccenda è nota, avendogli dedicato ampio spazio nel recente passato: la Commissione del Prontuario Terapeutico Regionale (priva della figura del diabetologo) decideva di non approvare l'inserimento di una nuova insulina registrata in Classe A (Xultophy - Ideglira).

Il Tar della Sardegna con sentenza n.975 del Novembre 2018 condannava la Regione al pronto inserimento del farmaco con motivazioni inoppugnabili, ma ciò nonostante quest'ultima appellava al Consiglio di Stato andando, di fatto, contro i propri assistiti, negandogli così il diritto di ricevere il medesimo trattamento rispetto alle persone con diabete del resto d'Italia, dove peraltro tale insulina è rimborsata da oltre due anni.

L'assessorato alla Salute della Regione Sardegna, che per statuto dovrebbe garantire pari diritti a tutti nonché il rispetto delle vigenti leggi, ha operato in aperto sfregio ai propri doveri istituzionali, ed è perciò stata condannata dal Consiglio di Stato a rimediare al danno causato ai sardi.

In estrema sintesi, evidenziamo i passaggi più rilevanti (e gravi) della presente sentenza.

"Secondo la decisione del primo giudice (Tar Sardegna) il trattamento migliore per il paziente deve essere rimesso alla scelta del singolo medico che può optare, tra i farmaci inseriti in Fascia A, per la terapia più idonea tra quelle disponibili. Il mancato inserimento di Xultophy nel Prontuario Terapeutico Regionale ha come inevitabile e GRAVE CONSEGUENZA, quella di limitare l'assistenza sanitaria nei confronti dei pazienti affetti da diabete".

" Nella cosiddetta Classe A sono inseriti i farmaci essenziali e farmaci per le malattie croniche, perciò a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale. L'accessibilità al farmaco è parametro dell'eguaglianza giuridica e attuazione del principio solidaristico stabilito dalla Costituzione e dalla Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea".

"La Regione tende a voler sostituire il proprio apprezzamento circa la rimborsabilità del farmaco a fronte della valutazione effettuata a livello nazionale dall'AIFA, una preclusione introdotta dalla Regione appare dunque interferire con i principi di eguaglianza e perciò esulare dalla competenza regionale".

"Va dunque ribadito il richiamato orientamento, secondo cui alla Regione è precluso sovrapporre la propria valutazione tecnica ad una valutazione di appropriatezza, prescrivibilità e rimborsabilità già compiuta dall'AIFA a livello nazionale, in quanto attinente ai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)".

"Per questi motivi il Consiglio di Stato respinge l'appello e CONDANNA LA REGIONE al pagamento delle spese del presente grado ORDINANDO che la presente sentenza sia eseguita dall'autorità amministrativa".

 

 
Barcolana...e oltre PDF Stampa E-mail

Le imprese velistiche dei diabetici non si fermano: non paghi del successo riportato con la traversata dell’atlantico in barca a vela si rimettono subito in acqua per la Barcolana, la famosa regata che ospita più di duemila imbarcazioni ogni anno nel golfo di Trieste, ottenendo un buon piazzamento a riprova del fatto che il diabete, se adeguatamente controllato, non rappresenta assolutamente un ostacolo per nessuna attività, nemmeno le più intense ed impegnative.

Si sta inoltre preparando un nuovo progetto che riguarda sempre una barca a vela (stavolta da restaurare) e  una rivisitazione delle imprese di Magellano, anche se più in piccolo. Non possiamo rivelare troppo, ma se volete più informazioni potete affidarvi al sito del progetto atlaT1ca, che trovate in alto a sinistra nel menù.

Vi lasciamo al servizio realizzato da Videolina sulla Barcolana, alla prossima avventura!

 

Clicca qui per vedere il video

 

 

 
Relazione sul convegno di Ozieri PDF Stampa E-mail

RELAZIONE DI MICHELE CALVISI AL CONVEGNO "L'EDUCAZIONE E LE REGOLE" -  OZIERI - 13 OTTOBRE 2019

 

La nostra Associazione ha sempre creduto e sostenuto il fondamentale valore dell'educazione e dell'autogestione come armi potentissime alla pari della terapia, e non ci stancheremo mai di ribadire quanto questi siano baluardi imprescindibili per trasformare un bambino o un ragazzo con diabete in un adulto pronto a diventare il medico di sé stesso con il supporto fondamentale dei propri genitori.

Questo deve essere l’obiettivo che ognuno deve avere ben chiaro sin dall’esordio ed ancor più quando esso avvenga in età precoce.

Non bisogna mai arrendersi né lasciarsi andare ad inutili piangerìe, combattendo disinformazione e falsità attorno al diabete consapevoli dei numerosi progressi scientifici che hanno reso il percorso assai meno impervio rispetto al passato.

L’Adms fu fondata proprio con l’obiettivo di supportare e fornire la testimonianza di una persona testarda, che ha sempre rifiutato di considerarsi un malato o peggio ancora un invalido, ma che ha sempre combattuto per farsi vedere riconosciuto il diritto all’eguaglianza ed al rispetto della persona.

Vorrei a questo proposito citare un pensiero che incarna l’essenza del nostro pluridecennale impegno nell’ADMS a sostegno delle decine di migliaia di persone con diabete e celiachia della Sardegna:

Presta attenzione ai tuoi pensieri, diventano parole;

presta attenzione alle tue parole, diventano azioni;

presta attenzione alle tue azioni, diventano abitudini;

presta attenzione alle tue abitudini, diventano il tuo carattere;

presta attenzione al tuo carattere, diventa il tuo destino.

Il significato è che qualsiasi pensiero è in grado di determinare il destino di ciascuno, utilizzando strumenti potenti come le parole e le conseguenti azioni.

Ed oggi, giunto alla veneranda età di quasi ottant’anni, sono orgoglioso di aver contribuito, con tante parole ed ancor più con altrettanti azioni, a mantenere sempre viva nell’agenda politica, mediatica ed istituzionale l’emergenza del diabete in Sardegna, che ho voluto concretizzare tramite la pubblicazione e la distribuzione gratuita di un libro che troverete qui in sala, intitolato “Diabete, un dolce amarissimo”.

In linea con la filosofia che persegue l’ADMS, il volume non è in vendita (poiché la nostra associazione non intende lucrare sul diabete, così come non chiede alcuna quota di iscrizione), ma è stato reso possibile dalla generosità dei numerosi anonimi sostenitori della nostra Associazione, che ci onorano ogni anno donando il cinque per mille dalla propria dichiarazione dei redditi, e che ci hanno appunto permesso di pagare la stampa di quattromila copie, che intendiamo distribuire presso la nostra sede di Sassari a tutti coloro che ne faranno richiesta.

Il libro è una raccolta di articoli, lettere, pensieri, esternazioni che hanno caratterizzato l’attività dell’Adms dal 2008 ai giorni nostri, con i contributi delle tante persone che hanno preso parte attiva al dibattito attorno alla condizione diabetica, persone che ringrazio dal profondo del mio cuore e che hanno consentito a tutti noi di diventare più consapevoli, protagonisti del proprio diritto alla salute e non banali usufruitori di servizi, utenti esigenti ed informati piuttosto che muti e passivi ammalati.

È mio desiderio che questo libro possa rappresentare la testimonianza di tutti noi, contribuendo a sollevare la voce attorno alle tante e troppe distrazioni della politica e degli amministratori della Regione attorno al diabete, portando ad esempio problematiche intollerabili come i problemi della distribuzione dei sensori e dei microinfusori.

Vogliamo smettere di essere considerati solo numeri o ancora peggio una voce di costo, ma trasmettere ai decisori il concetto che siamo quasi centomila in Sardegna, pronti ad urlare fragorosamente il rispetto del nostro sacrosanto diritto alle cure migliori, che rappresentano anche la migliore garanzia per una vita migliore e che abbia un’aspettativa pari a quella di chi non ha il diabete.

Vi invito a leggere in particolar modo la parte finale del libro, in cui ho inserito numerosi articoli pubblicati recentemente sui due principali quotidiani regionali ad evidenziare le discriminazioni che hanno colpito le persone con diabete della Sardegna e che hanno visto l’Assessorato alla Salute condannato ben due volte dal TAR, con la gravissima motivazione di avere discriminato i diabetici sardi rispetto a quelli del resto d'Italia, eludendo i Livelli Essenziali di Assistenza e persino l’Articolo 32 della Costituzione.

Tutto ciò appare un fatto inaccettabile soprattutto in una Regione che, come tutti voi sapete molto bene, paga il più alto tributo a livello mondiale di incidenza del diabete infantile con 120 nuovi casi ogni anno, e che quindi è assurdo possa accanirsi contro di noi tanto vergognosamente.

Vi ringrazio ancora per la vostra partecipazione e vi auguro una buona e proficua giornata.

 

 

 
Morire di diabete PDF Stampa E-mail

La vita di Giulio Cortiana è stata portata via dal diabete che si è insediata nel corpo di un bambino di tre anni. Il bambino, prima che la Morte lo visitasse, aveva già fatto due controlli in ospedale dove i medici avevano dichiarato che il figlio era disidratato a causa della febbre, dunque li hanno dato da bere acqua e zucchero.

Ritornato a casa il bambino avvertì dolori più acuti alla pancia, i genitori lo riportarono in ospedale e solo in quel momento i medici fecero esami più approfonditi e capirono che il bambino era diabetico, purtroppo Giulio morì la notte perché il sangue era troppo denso.

Nessuno potrà mai capire il dolore che in questo momento i genitori starano provando per la predita del proprio figlio, la colpa però non possiamo solo darla al diabete ma anche ai medici che non hanno fatto un esame in più e riconoscere questa patologia sin dall’inizio.

In Italia la prevalenza del diabete aumenta con l’età e raggiunge il suo picco nell’età tra i 70-75 anni, si pensi che nel 1980 i malati erano 108 milioni, nel 2014 il numero di persone diabetiche ha raggiunto i 422 milioni. In seguito sono arrivate le statistiche sulla morte dei malati di diabete, nel 2012 l’OMS ( Organizzazione Mondiale della Sanità) ha rilevato 1.5 milioni di persone morte a causa del diabete. Secondo le stime dell’OMS nel 2030 il diabete rappresenterà la 7 principale causa di morte nella popolazione generale.

È molto triste pensare che Giulio adesso appartenga alle 2 milioni di persone che sono morte a causa del diabete e che non abbia avuto neanche il tempo di combattere questa patologia. Tutta questa situazione ci  fa capire che in questo momento il vincitore è il diabete , infatti molta gente che ha paura di questa malattia e abbandona l’idea di affrontarla perché si sta già dando per sconfitta.

Io sono come voi, come Giulio, io sono diabetico però io combatto ogni giorno per continuare a fare tutte le cose che sono normali perché alla fine io sono normale e considero il diabete come un qualcosa che mi renda speciale, un qualcosa in più ed è grazie a questi pensieri che io vinco ogni giorno.

 
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