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Notiziario
Un gelato contro l’ignoranza PDF Stampa E-mail

Magnifica serata con i bambini e ragazzi con diabete e le loro famiglie.

 

Per il terzo anno consecutivo sono onorato di essere stato invitato a partecipare giovedì 28 Giugno ad uno straordinario incontro organizzato dalla diabetologia pediatrica di Alghero, nato da un’idea della dottoressa Lidia De Luna e Giovanna Lina Conti, che a mio parere concretizza ciò che per una patologia cronica come il diabete dovrebbe essere un fatto scontato, ovvero il continuo scambio di infarmazioni finalizzate alla correzione di eventuali errori comportamentali nella gestione del

diabete di tripo 1.

 

Le Dottoresse hanno parlato e spiegato in termini sociali e pratici di ipoglicemia, unica vera urgenza/emergenza del diabete, e del suo trattamento sia in terapia multiniettiva che con microinfusore. I bambini hanno giocato nel giardino della sede e a tutti è stato offerto il gelato, consumato nello spazio verde del polisoccorso.

 

E’ il plauso va a quei medici, come i due appena citati, che utilizzano il proprio tempo libero per metterlo a disposizione delle mamme e dei ragazzi con diabete al fine di migliorare le conoscenze sulla condizione che li accompagnerà per tutta la propria vita.

Il Polisoccorso di Alghero ha generosamente messo a disposizione la propria struttura per accogliere una trentina di bambini e di ragazzi con diabete di tipo 1 ed altrettanti genitori vogliosi di condividere i dubbi e le paure che la gestione della salute dei loro figli comporta.

 

Provocatoriamente si è scelto di offrire a tutti i partecipanti una gelato, al fine di smontare un vecchio luogo comune che vede la persona con diabete impossibilitata a mangiare dei dolci.

 

Il tema portante della serata è stato quello dell’ipoglicemia, trattato dalla De Luna e della Conti in maniera alquanto originale, ossia non come lezione frontale bensì coinvolgendo i ragazzi con diabete in prove pratiche, mettendoli cioè davanti alle diverse opzioni alimentari in grado di correggere un evento ipoglicemico in base alla sua gravità.

Per la prima volta,dopo tanti anni di convegni e di incontri specifici, noto con piacere che si è dato l’adeguato risalto all’importanza del glucagone, un vero e proprio salvavita nell’eventualità di una ipoglicemia con perdita di coscienza.

Gli interventi sono stati moltissimi ed appassionati, mentre diversi genitori hanno messo in evidenza degli aspetti inquietanti legati alla scarsa sensibilità degli organismi scolastici in tema di informazione e di conoscenza della patologia diabetica dei propri figli, a cui spesso viene negato persino il diritto vitale di misurarsi le proprie glicemie in classe.

 

A tal riguardo mi ripropongo di ritornare a breve sul tema per illustrare più dettagliatamente la delicata questione ai media locali per denunciarne l’estrema gravità.

Concludo auspicando che sempre più operatori sanitari imitino questo virtuoso esempio di comunicazione, essenziale per rendere meno isolati e più partecipi quei giovani cittadini i queli spesso si trovano a combattere contro la più terribile malattia che non si chiama diabete, bensì ignoranza.

 
AVVISO AI TURISTI CON DIABETE PDF Stampa E-mail

La Sardegna si appresta ad accogliere, come ogni estate, un gran numero di turisti desiderosi di immergersi nella sua straripante bellezza. 

Tra gli ammiratori della nostra terra ci saranno certamente anche parecchie persone con diabete che, vinto il problema del caro traghetti, troveranno ad accoglierli un’insidia ben più temibile, ovvero qualcosa che metterà a serio rischio la propria salute.

Sarebbe il caso di informarli che l’Assessorato alla Sanità della Regione Sarda ha deciso di negare la rimborsabilità per Ideglira, una nuova formulazione insulinica altresì presente nel resto della nazione italica ed in tutti gli altri stati dell'Unione Europea.

Senza voler entrare nel merito delle deliranti motivazioni che hanno determinato tale decisione (a detta non nostra, bensì dei diabetologi), e che di fatto pongono i cittadini con diabete dell’isola in una posizione discriminata nei confronti di chi ha la residenza oltre Tirreno, ci chiediamo se qualche illuminato funzionario del già citato Assessorato abbia pensato di informare le persone con diabete in vacanza in Sardegna che non troveranno disponibile la citata terapia insulinica in uso.

Dobbiamo per caso provvedere noi nell'informarli del potenziale rischio?
E quei zelanti funzionari si sono chiesti che pericolo correrebbe il paziente impossibilitato nel proseguire la sua terapia, in barba al principio della continuità terapeutica?

Nessuno di noi, ovviamente, si auspica l’attuarsi di una simile condizione, dato che imporrebbe a quella persona con diabete l'improvviso ritorno a casa per procurarsi il farmaco salvavita, contestualmente ad una doverosa denuncia agli organi giudiziari competenti.

Intendiamo segnalare questa assurda e paradossale situazione anche a nome di quanti nell’isola non hanno ancora a disposizione i glucometri non invasivi o i trattamenti dei sensori impiantabili, nonostante le mendaci parole rassicuranti dell’Assessorato che ancora si definisce, ottimisticamente, “della Sanità”, ovvero quel servizio essenziale che ancora viene negato nei fatti agli oltre centomila diabetici sardi ed alle loro famiglie.

 
IL FUNERALE DELLA DIABETOLOGIA SARDA PDF Stampa E-mail

Riceviamo da qualche settimana le disperate segnalazioni delle persone con diabete della zona di Oristano che sono state letteralmente abbandonate dalle istituzioni.

I fatti sono ben noti in quanto la stampa locale ne ha dato ampio risalto: ad un Servizio di diabetologia privato operante in regime di convenzione con la Regione Sardegna è stato intimato di non emettere né rinnovare i piani terapeutici dei nuovi farmaci e dei presidi.

Questa inattesa interruzione del Servizio ha prodotto il risultato di impedire a quasi mille pazienti di proseguire le terapie in atto e di fatto a ritornare a quelle precedenti, certamente meno sicure ed efficaci.

Questa ennesima situazione di discriminazione si consuma ancora una volta ai danni di persone totalmente incolpevoli di eventuali inadempienze burocratiche, e che lede il sacrosanto principio della continuità terapeutica, violato da questa Amministrazione in più di ogni occasione, rendendo i diabetici sardi gli unici in Italia a non poter beneficiare delle moderne terapie insuliniche così come dei glucometri meno invasivi.

Siamo preoccupati di questo stato di cose e la situazione appena descritta non fa che accentuare tale stato d'animo poiché ci chiediamo come sia possibile che il controllo sulla regolarità prescrittiva di un Servizio di diabetologia convenzionato intervenga improvvisamente a distanza di almeno dieci anni?

E verrebbe anche da chiedersi che cosa abbia fatto in quel lasso di tempo il Servizio farmaceutico preposto a validarne appunto la regolarità prescrittiva?

Non volendo né potendo entrare nel merito della questione, ci chiediamo inoltre che ne sarà di quei mille disperati, rimbalzati come biglie impazzite da un Servizio all'altro, trattati come numeri primi di un bilancio che non torna, ignavi capri espiatori che hanno forse l'unica colpa di recare con sé i segni di una patologia cronica potenzialmente letale.

E' per tutti questi motivi che siamo profondamente indignati ed esigiamo una soluzione tempestiva e definitiva al fine di impedire qualsiasi strumentalizzazione di una vicenda che vede ancora una volta celebrarsi il mesto funerale della diabetologia sarda. Amen.

 
Chi decide per i diabetici sardi PDF Stampa E-mail
I diabetici sardi non possono curarsi come nel resto d’Italia: “Chi decide per noi?”

"Chi decide per i diabetici sardi? Nei giorni scorsi i pazienti Diabetici della Sardegna hanno visto sfumare per l’ennesima volta la possibilità di potersi curare come nel resto d’Italia utilizzando farmaci cosiddetti innovativi": leggete l'allarme dei presidenti delle associazioni

13 giugno 2018
 

Chi decide per i diabetici sardi? Nei giorni scorsi i pazienti Diabetici della Sardegna hanno visto sfumare per l’ennesima volta la possibilità di potersi curare come nel resto d’Italia utilizzando farmaci cosiddetti innovativi.

Lo ha deciso la Commissione Tecnica insediata presso la Regione Sardegna impegnata periodicamente a stabilire ciò che si può o non si può concedere in termini di farmaci appunto. Le motivazioni che abbiamo avuto modo di leggere sono a nostro avviso poco sostenibili e poco hanno a che fare con le reali esigenze terapeutiche.

Ciò che in realtà a nostro modo di vedere si cela dietro la decisione presa è il solito e discutibile ragionamento puramente economico riferito ad un periodo ristretto di tempo.

Stabilito infatti che il maggior costo iniziale che si affronta si traduce assolutamente in maggiori risparmi nell’arco degli anni successivi perché siabbattono le complicanze e le ospedalizzazioni, così recitano tutti gli studi e le ricerche anche recenti, non si comprende perché si continui ad adottare una politica ed una strategia economica assolutamente miope se non addirittura assolutamente cieca in termini di prospettive migliori per il singolo ma anche per la collettività.

Non appare neppure superfluo sottolineare che, sempre recenti studi dimostrano come le terapie innovative abbattono la mortalità e prevengono pericolosi eventi cardiovascolari.

Vorremo essere rassicurati sul fatto che dietro questa decisione ci sia stata veramente la volontà di fare il bene dei Diabetici sardi come qualcuno ha dichiarato, ma per contro dobbiamo registrare un fatto quanto meno bizzarro visto che a noi consta invece che la totalità dei Diabetologi della Sardegna rappresentano attraverso i loro documenti ufficiali l’auspicio e la possibilità di utilizzare il farmaco.

 Medesima situazione ed incongruenza che purtroppo registriamo sul fronte dei nuovi sensori per il monitoraggio glicemico sui quali la Consulta Regionale per la Diabetologia si è espressa a favore del loro utilizzo e distribuzione in convenzione già da 2 mesi ma che ancora oggi non vede avviato il relativo processo di approvvigionamento.

Le domanda che ci sorgono spontaneamente e sulle quali attendiamo risposta sono:

“dove si inceppa il meccanismo, ma soprattutto, chi è che decide per i diabetici della Sardegna?

Rappresentanti delle Associazioni dei pazienti diabetici:

 Francesco Pili Diabete Zero Onlus

 Stefano Garau Coordinamento delle Associazioni dei diabetici della Sardegna

Marcello Grussu Aniad Sardegna


 
Ultima modifica: 13 giugno 2018
 
Troppi casi di chetoacidosi PDF Stampa E-mail

Troppi casi di chetoacidosi

Cabras (FDG) : creare cultura del diabete

Aveva solo 5 anni la piccola Carla Borlenghi deceduta a Parma per una chetoacidosi diabetica che le ha provocato un edema cerebrale. La chetoacidosi è un’emergenza molto diffusa nei casi di diabete giovanile. Una recente ricerca condotta dala SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica), ha segnalato che dei 14.493 bambini seguiti dai Centri di Diabetologia Pediatrica, 2.453 hanno presentato esordio di malattia nel biennio 2012-2013. Tra questi bambini ed adolescenti, circa il 38,5% è stato ricoverato in chetoacidosi diabetica, di cui il 10.3% aveva una forma grave. La frequenza di chetoacidosi diabetica sale al 72% se si prendono in considerazione i bimbi di età prescolare, nei quali la forma grave interessa il 16,6% . In generale la chetoacidosi diabetica è gravata da un tasso di mortalità dello 0,15-0.30% ma, quando compare l'edema cerebrale, conseguenza diretta di questa grave emergenza, il rischio di mortalità può aumentare significativamente.

L’importante è effettuare una diagnosi precoce ma troppe volte, denunciano le associazioni pazienti, le strutture sono impreparate a fronteggiare un’emergenza clinica di questo tipo .

“Amarezza e sconforto sono le uniche parole che mi vengono in mente in questo momento – è il commento di Antonio Cabras, Presidente della Federazione Nazionale Diabete Giovanile – Malgrado gli appelli e le campagne di sensibilizzazione che abbiamo condotto sui media nazionali in collaborazione con la SIEDP, in Italia si continuano a trascurare i primi sintomi del diabete: eccesso di sete e pipì.

La mia idea è che non ci sia ancora resi conto che ci troviamo difronte a un nemico invisibile, ma molto pericoloso, che richiede l’impiego di risorse non solo economiche, ma culturali. La cultura del diabete è un punto fondamentale nella lotta a questa malattia subdola ma con conseguenze devastanti che spesso, come nel caso della piccola Carla, possono avere conseguenze letali.

Oggi abbiamo un nuovo Governo e sarà mia cura intervenire presso il Ministro per sensibilizzarlo su questa nuova impostazione: creare cultura del diabete nelle scuole, nei centri pediatrici, nelle famiglie. Sarà un lavoro lungo, ma è necessario iniziare a muoversi in questa direzione”“

Il diabete di tipo 1 si manifesta prevalentemente nell'infanzia e adolescenza. In Italia questa patologia ha un tasso di incidenza variabile: da 6/7 casi a 40 casi per 1 00.000 bambini con età 0-14 anni, a seconda delle regioni. Nel nostro Paese si calcola che le persone con diabete di tipo 1 siano circa 200.000, molte delle quali hanno avuto esordio in età pediatrica. Il 10%, circa 20.000, ha età inferiore a 18 anni.

Antonio Cabras cell. 3452390592

 

 

 
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