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Racconto di disagi preoccpantemente ordinari

Questo è il racconto di una serata diversa da tante altre.
Diversa non perchè sia stata particolare rispetto al solito, ma perchè nella consuetudine di tutti i giorni anche una semplice passeggiata può farti vedere le cose da un'altra prospettiva.
La prospettiva è quella di tutti coloro che ogni giorno devono fare i conti con la loro disabilità e di coloro che cercano di ridurre i disagi di chi, nonostante tutto, la vive con dignità.
Devo ammettere che non avevo mai fatto caso, se non a cose fin troppo evidenti, di quali potessero essere le difficoltà di una persona costretta su una sedia a rotelle ad affrontare la superficialità con cui si tentano di attenuare i disagi che ogni disabile, ogni giorno, deve affrontare.
Noi, fortunati bipedi indipendenti che utilizziamo mezzi motorizzati per spostarci dove meglio ci pare, siamo i primi a notare quanto una strada o un marciapiede siano pieni di buche, dossi e quant'altro possa minare la resistenza dei nostri ammortizzatori, delle caviglie o dei tacchi.

Qualche giorno fa, io e mia moglie, abbiamo acettato volentieri un invito.
Un Pab, una birra, una bistecca, due chiacchere, due risate, un gelatino e passeggiata in una serata estiva...per smaltire un po di calorie sia alimentari che meteodipendenti.
Con noi una ragazza di poco più di vent'anni che abbiamo conosciuto da poco e alla quale mia cognata cerca di rendere la vita un pochino più facile.
Una ragazza meravigliosa, intelligente, simpatica e piena di vita alla quale non manca certo lo spirito per sorridere alle avversità.
Bene, da qui nasce la mia esperienza che mi ha portato a scrivere queste righe.
Come ho scritto prima da “cieco” ignorante non avevo notato alcuni particolari che possono rendere la vita di un disabile non solo più difficile di quanto già non lo sia ma anche più pericolosa.  
Mi offro, in qualità di maschio più forte e al posto di mia cognata, di spingere la carrozzina della nostra amica perchè nelle salite o nelle discese un po di forza in più non guasta.
Durante questa passeggiata abbiamo incontrato, sul percorso, tutta una serie di ostacoli non visibili ad occhio “ignorante” ed altri non solo visibili anche chi non ha il dono della vista, ma addiritura tangibili.
Devo descrivere, per chi ancora non lo sapesse, come è fatta una sedia a rotelle, non quelle top di gamma, non motorizzata, non superammortizzata ma una come tante, ne il meglio assoluto ne il peggio.
Conformazione tradizionale:
Due ruote grandi posteriori a volte dotate di maniglie per l'autospinta, due ruotini anteriori piroettanti, una pedana poggiapiedi, seduta con schienale, braccioli e maniglie di spinta posteriori.

Se con questo mezzo di locomozione ti muovi all'interno di un supermercato si può dire che ci si sposta in modo abbastanza agevole, sia per chi vi è obbligatoriamente seduto che per chi deve guidare e o spingere.
Ma se devi muoverti su marciapiedi o strade e devi attraversare da un marciapiede all'altro allora tutto cambia, tutto diventa incredibilmente ridicolo e tristemente assurdo.
Scusate, mi sono dimenticato di scrivere che sto parlando della città di Sassari, città in cui vivo dalla nascita e che in questo periodo trova difficile accettare la costruzione di una pista ciclabile, di discutibile utilità e per la quale si è mossa una parte della popolazione per manifestare il proprio dissenso (ma questo è altro discorso).
Quella sera, mentre spingevo la carrozzina, ho iniziato ad osservare tutta una serie di particolari che se non ci avessi “messo il dito” non avrei notato.
La prima difficoltà, superata grazie alla mia forza fisica, si è manifestata al primo attravversamento da un marciapiede all'altro, mancava uno scivolo e per superare questo ho dovuto impennare la carrozzina e far scendere le due grandi ruote posteriori lungo lo spigolo del gradino, con la mia amica che, timorosa per la mia inesperienza, si aggrappava alle mie braccia per stare indietro con la schiena.
Ok, siamo scesi ed ora?... dobbiamo attravversare, attravversare un tratto di asfalto sconnesso per raggiungere l'altro marciapiede, traballi, vibrazioni si ripercuotono sulla fragile schiena della mia amica, vengono attenuate solo dalla lentezza della manovra di avvicinamento all'altro gradino.
Ecco l'altro gradino; Claudiè impenniamo di nuovo, pronta? Ajò, anche questa è fatta e si procede in direzione del gelato.
Nel frattempo, grazie allo spirito allegro della mia amica ridiamo delle impennate, gli ho promesso che le insegnerò ad andare su una sola ruota, ma in realtà ci sarebbe poco da ridere.
Procediamo e troviamo tante situazioni simili, alcuni scivoli si presentano sconnessi ed altri hanno un gradino di circa tre centimetri che nemmeno quelli di accesso ai garage hanno.
A che serve fare uno scivolo che si raccorda male e per giunta su un tratto di strada disconnesso?
Solo a poter dire che è stato fatto.
Ma il bello lo scopriamo all'altezza di via Roma che incrocia via Giorgio Asproni, di fronte al Museo, transitando sul marciapiede lato tribunale e dirigendosi verso la parte alta di via Roma si arriva ad uno scivolo che ti fa scendere dal marciapiede in un punto dove non ci sono passaggi pedonali e dove dall'altra parte c'è un gradino altissimo per salire sul marciapiede...resti in mezzo strada a fare l'ennesima impennata. Claudiè ajò, pronta? Vaiiiiiii...bruuummmm, eccoci sul marciapiede e meno male che sei leggera, se no un'ora in giro così altro che palestra, mi tocca pure pagarti.
Ridiamo, sempre grazie a lei ed al suo spirito allegro, ma ci sarebbe sempre poco da ridere.
Vorrei elencarvi altri microepisodi come questo che sono scritti sulla strada e sui marciapiedi di Sassari, nella parte vecchia di Sassari, nelle borgate, ma penso che sia non utile, penso di aver reso chiaro il problema ma penso che, tutto sommato, come non era chiaro a me prima continuerà a non essere ancora chiaro a chi non prova, a chi non tocca con mano, a chi non spinge una carrozzina e a chi non ha bisogno della carrozzina.
Vorrei promuovere una “giornata della presa di coscienza”, una giornata in cui consiglieri comunali ed assessori provassero di persona quali siano i disagi che provano coloro che devono star seduti e muoversi su questi percorsi, su un mezzo di locomozione dove devi spingerti da solo e cosa si prova a spingere un amica, un amico, un fratello, un genitore, una fidanzata o fidanzato, un figlio o una figlia.
La mia non vuole essere un'accusa contro nessuno perchè credo che come ero ignorante io, in buona fede, si possa essere ignoranti perchè non consapevoli.
Ma una volta consapevoli, forse, è più difficile non essere sensibili anche alle sfumature, ai particolari a quelle piccole cose che possono fare la differenza.
Con Claudia ci saranno altri momenti simpatici per ridere e sorridere, ma speriamo per motivi diversi.
Al più presto andremo con lei alla Pelosa, non l'ha mai vista se non in foto, c'è una rampa di accesso alla spiaggia, sono andato a controllare di persona ma non so se c'è un sistema per poterla trasportare sino all'ombrellone, al lettino al bar.
Faremo, nel caso, come da bambini...”seggiolino d'oro”? Ajò Claudiè, come una principessa sino all'ombrellone, alla sdraio, al bagno se ce ne fosse bisogno, al mare, quello splendido mare di Stintino, della Pelosa

 
Disclaimer

L'A.D.M.S. (Associazione Diabete Mellito Sardegna) è nata nel giugno del 1998, con lo scopo di favorire e migliorare la qualità della vita dei diabetici e delle loro famiglie.

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Gli autori e gli amministratori.

 
Relazione attivitą A.D.M.S. anno 2015

E' disponibile per il download diretto in formato PDF la relazione sulle attività tenute dall'ADMS nell'anno 2015

 

Scarica la relazione

 

 

 

 

Relazione della attività del 2015

 

Anche quest’anno i dati raccolti dall’associazione ci indicano che il nostro sito ha avuto un numero molto elevato di accessi. Questo ci conferma che le problematiche trattate riguardano molte persone affette da diabete e/o celiachia e che le loro difficoltà purtroppo non  sono diminuite.

 

ATTIVITA:  

Il 5 Giugno, presso le vie limitrofe all’Istituto Comprensivo di  Li Punti si è svolta  la

“Maratona della Salute”.

 

Nell’ambito del Progetto Continuità, che vede coinvolti i tre ordini di Scuola (Infanzia, Primaria, Secondaria) ha realizzato un 'Unità di Apprendimento dal titolo:

 

“Alimentazione sana e genuina”.

 
La tematica prescelta è la sana alimentazione che ha lo scopo di far conoscere ai ragazzi i prodotti tipici del proprio territorio, privilegiando il consumo dei prodotti locali e stagionali. Nel contempo si intende sensibilizzare i ragazzi e le famiglie sull’importanza del movimento, di una sana alimentazione e del benessere personale quali condizioni imprescindibili per la nostra salute.
Per realizzare al meglio questo progetto, l'Istituto opera in sinergia con il SIAN   ( Servizio Igiene degli Alimenti e della Nutrizione) ASL di Sassari, con l'Associazione di prevenzione del Diabete Mellito e con la Coldiretti in maniera da promuovere la consapevolezza che alimentazione, agricoltura biologica e movimento rappresentano tre principi complementari per la vita delle persone.

 

PROGETTO  "ARTEMISIA"

Il giorno 20 giugno 2015 dalle 8.30 alle 14.30 presso i locali della sede della ADMS-ONLUS di Li Punti si è svolta una lezione, tenuta dal Dr Giancarlo Tonolo,  sul piede diabetico rivolta ai partecipanti al corso di Operatori Socio Sanitari (OSS) nell'ambito del progetto regionale

"Artemisia". 25 allievi/e del corso durante la mattinata hanno ricevuto le istruzioni relative alla malattia diabetica, da cosa è causata, come prevenirla, come curarla (soprattutto con le modifiche dello stile di vita), quali sono le complicanze croniche della malattia.

Particolarmente su una di queste complicanze: "il piede diabetico" si è poi incentrata la lezione che accanto ad una parte teorica ha visto gli allievi vedere dal vivo le procedure messe in atto in diabetologia per lo screening del piede diabetico.

In particolare la misurazione della pressione arteriosa braccio/gamba, la valutazione della sensibilità vibratoria e tattile.

La lezione aveva come obiettivo quello di rendere partecipi i discenti della presenza della patologia e di avere l'accortezza di poter riconoscere delle situazioni a rischio con il "take home message" su cosa fare e cosa non fare.

 Nessuna pretesa, naturalmente di diagnosticare il piede diabetico o di curarlo, ma solo la possibilità  di mettere in atto quelle poche, ma fondamentali cognizioni (scarpe comode, cura igienica dei piedi etc) che permettono di evitare una tra le complicanze più temibili del diabete, ancora oggi causa più frequente di amputazioni non

traumatiche. 

IL 24 Giugno 2015 dalle ore 17 alle ore 19 si è parlato delle nuove frontiere tecnologiche per la cura del diabete.

 

La mattinata di formazione alimentare è stata intensa: si inizia a parlare dei cardini di una corretta alimentazione, di quanto è importante sapere che cosa mangiamo e in quali proporzioni, cercando di correggere le abitudini sbagliate.  Rivolto alle famiglie sulla corretta relazione tra carboidrati e insulina.

Le famiglie numerose presenti, hanno dialogato con le responsabili della pediatria di Ozieri e di Alghero, con il personale medico ed infermieristico e  con i medici diabetologi dell'adulto, con nutrizionisti e insegnanti.

Siamo quindi entrati nel vivo sviluppando l'obiettivo della giornata: capire cosa sono i carboidrati, la loro funzione e, in particolare, imparare a quantificarli nel pasto dosando la corretta quantità di insulina, essere in grado di effettuare degli scambi di alimenti diversi con uguale quantitativo di carboidrati, individuare il rapporto insulina/carboidrati che sappiamo essere individuale e diversificato nell'arco dei pasti della giornata per individuare il proprio fattore di correzione o fattore di sensibilità insulinica.

Infine un intervento su diabete e celiachia e le problematiche legate ai cibi senza glutine.

Siamo arrivati al pranzo, che ha rappresentato la prova sul campo, in quanto a tavola non erano presenti solo i cibi ma anche carta e penna e ci si è allenati a individuare e a quantificare i CHO  presenti.

Nel pomeriggio si è aperta la discussione prendendo in esame alcuni calcoli dei CHO effettuati dai genitori cercando di individuare i problemi e le criticità, che si sono rivelate essere numerose.

Durante l'intera giornata i bambini sono stati impegnati in attività ludico-ricreative, seguiti dalle brave maestre Francesca e Marzia.

In conclusione abbiamo notato un vivo interesse sull'argomento: durante le relazioni regnava il silenzio nella sala, gli interventi dei partecipanti sono stati numerosi e soprattutto, abbiamo nutrito (passatemi il termine) gli "affamati", e non certamente di carboidrati.

 

Screening volto alla diagnosi precoce del diabete.

Il Dr. Deliperi, diabetologo della ASL1 si è reso disponibile a svolgere, nel corso di una intera giornata, il servizio di istruzione alla popolazione interessata all'utilizzo dell'apparecchio misuratore dei corpi chetonici nel sangue.

Le diabetologie in Sardegna.

Ancora una volta l'Associazione ha dovuto prendere posizione rispetto ai servizi dati dalle diabetologie  e soprattutto ha dovuto rimarcare i servizi essenziali che invece sono totalmente assenti.

Partendo dall'assunto che una diabetologia efficiente dovrebbe anche occuparsi di prevenzione e di formazione/informazione, concludiamo sinteticamente con la seguente frase: "Alla Ferrari, se non sei un buon meccanico, ti cacciano".  -La misura è colma e la pazienza ha un limite!

In "commercio", esistono solo due tipologie di diabetologia: quella dell'infanzia e quella dell'adulto.

Non è presente una diabetologia specifica per le donne, alle quali, dopo la diagnosi di diabete, semplicemente viene adeguata la dose farmacologica così come per l'uomo, negando di fatto le differenze di genere evidenziate anche dalla ricerca clinica.

"Cosa gravissima" Le diabetologie dell'adulto e quelle pediatriche, a mia conoscenza, non fanno formazione, limitandosi a prescrivere insulina o farmaci e dando appuntamenti per il controllo successivo a 30- 60- 90- 180 giorni, affermando con questo atteggiamento burocratico il fallimento della stessa diabetologia.

UN VERO DISASTRO!!!

E questo, da solo, sarebbe già un motivo sufficiente per chiedere l'immediata chiusura della maggior parte delle costose e inutili diabetologie che ancora si ostinano ad operare in maniera inefficiente e lontana dalla reale richiesta di salute della persona con diabete, così come della persona con celiachia.

Anche la più ingenua delle persone con diabete ha, varcando la soglia di una di queste sedicenti diabetologie, l'impressione di trovarsi in un sistema non adeguato e indispensabile, per la cura ed il controllo della glicemia.

 

"Il vuoto glicemico"

Lo Stato Italiano non prevede un sistema unico di cura per la Sanità, diabetologia inclusa, prevedendo pertanto sistemi diversi di assistenza addirittura da Asl ad Asl.

Addirittura non prevede nemmeno un momento di formazione collettiva nelle varie diabetologie.

PEGGIO NON SI PUO'

Incontro dei rappresentanti regionali dei diabetici. La proposta di uniformare le cure sul territorio, scaturita dall'incontro quale esigenza primaria della persona con diabete, è stata accolta in maniera unanime da parte dei rappresentanti presenti. Ci riusciremo? Certamente ciò non dipenderà unicamente dalla nostra volontà.

Ambulatorio Obesità Infantile.

Il progetto, al suo secondo anno di vita, condotto dalla ADMS Onlus e dal Team di Nutrizione Clinica della diabetologia aziendale della ASL 2 di Olbia, prende spunto dal preoccupante aumento dell’obesità infantile che, oltre a tutte le altre patologie correlate, è sicuramente un fattore di rischio per lo sviluppo del diabete mellito tipo 2 in età adulta.

In effetti si comincia a notare anche in Sardegna un abbassamento dell’età di insorgenza del diabete mellito tipo 2 che, mentre solo venti anni or sono esordiva caratteristicamente dopo i 45-50 anni, attualmente si presenta sempre più spesso anche in età infantile.

Diventa quindi imperativo arginare questa “epidemia” cominciando ad effettuare un trattamento sistematico di obesità e sovrappeso in età pediatrica.

Il progetto condotto da un team composto di Pediatra, Infermiera, Nutrizionista e Psicologo, si propone di rilevare i casi di obesità infantile, studiarli dal punto di vista endocrinologico al fine di rilevare eventuali cause secondarie di diabete, per poi attivare un programma educativo rivolto all’intera famiglia.

Quindi l'approccio suggerito non dovrebbe riguardare la sola dieta, ma anche la valutazione delle possibilità di attività sportiva o comunque di movimento.

Il crescente aumento del problema e delle richieste d’intervento sia da parte dei genitori che dei loro pediatri ha imposto il rapido avvio del servizio, finora attuato in modo incompleto e frammentario.  

Ai dirigenti della ASL spesso sfugge l'utile e l'essenziale per l'autogestione della malattia, come ad esempio L'utilizzo dei microinfusori.

IL SOCIALE

Abbiamo anche affrontato il problema che il diabete e la celiachia sono universalmente considerate malattie sociali e nonostante questo dobbiamo constatare che non esiste ancora alcuna bozza di programma regionale e/o comunale predisposta per il sociale e la cura del diabete nei riguardi delle famiglie, dei bambini, degli adulti, degli anziani, della scuola e del lavoro.

Si ricevono soltanto tante risposte generiche e balbettate, a dimostrazione della totale ignoranza verso la malattia da parte delle istituzioni. 

Infine due giornate, la prima al Parco delle Ragnatele di Alghero, la seconda nel palazzetto dello sport di Ozieri, dedicate all'alimentazione, all'attività motoria e all'utilizzo corretto degli strumenti di diagnosi che usano le persone con diabete, ha visto partecipare numerose persone, oltre 200 ad Alghero e oltre 160 ad Ozieri.

  

Il Presidente ADMS ONLUS

Michele Calvisi

 

 

 



 

 

 

 

 
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